Marisel Brignoni, su vida con dos trasplantes de médula ósea

Marisel Brignoni, paciente de mieloma múltiple, presidenta de la Coalición para el Control del Cáncer de Puerto Rico y fundadora de Dot4life, durante su intervención en el programa especial “Mieloma múltiple, la vida después de un trasplante”, organizado por BeHealth, relató su experiencia detrás de un diagnóstico de mieloma y su lucha de vida.

Inicio de un diagnóstico 

En diciembre 13 de 2013 tras 6 o 7 meses después de dar a luz a su segundo hijo empezó a detectar nódulos palpables y un dolor de espalda continuo e insoportable que asociaba con el hecho de ser madre.

Luego decide ir a un internista, quien sugirió practicarse un CT Scan de pelvis y cuello, que costaba 600 dólares.

El resultado, su cuerpo estaba lleno de nódulos con un tamaño más grande que el normal.

Posteriormente, acudió a un cirujano hematólogo – oncólogo para hacer una biopsia abierta de cuello, se consideró un linfoma y salió negativo.

“No sé qué pasó en esa biopsia, pero de ahí en adelante era todos los meses en sala de emergencia, por baja presión, por fiebre interna, deshidratación”, señaló.

Además, recordó, “No hubo anemia en ningún momento, y en un momento tuve hemoglobina a 8 pero no levantó bandera”.

Transcurrieron en promedio 7 meses buscando un diagnóstico con citas cada dos semanas sin encontrar lo que estaba sucediendo.

Así a sus 36 años y sin tener claro lo que estaba afectando su salud, tomó una detreminación: 

Recuerda: “Yo le dije a mi médico hazme una biopsia de axila, manda a hacer unas instrucciones, yo hablo con el infectólogo para que de otras y hacer un cultivo porque yo pensaba que tenía un virus”

Los síntomas eran constantes y con un hijo acabado de nacer, debía dormir en el piso para poder descansar.

El momento de la biopsia 

Marisel recuerda que tuvo su biopsia de axila en noviembre 6 de 2013 y ahí hallaron amiloidosis y no el mieloma.

La amiloidosis es una proteína normal que se aloja en los órganos del cuerpo y son complicaciones mayores.

Para su caso, estaba encapsulada en los nódulos y fue ahí cuando se ordenó una biopsia de médula ósea, se determinó enviarla a Estados Unidos para tener un diagnóstico rápido positivo para mieloma múltiple.

“Debo decir que en ese momento después de año y medio con síntomas y dolores sentí un poco de alivio porque ya tenía nombre para que me estaba pasando”, resaltó.

Enfrentando el mieloma

Con un niño de dos años a quien quería ver crecer y una hija de 18 entrando a la universidad, que ya sabía lo que estaba detrás de la condición por haber perdido a su abuela y a maestra.

Tomó la determinación de ir en contra de los comentarios de su médico que indicó “que existían muchos tratamientos y alternativas para tener una calidad de vida de 15 años”

A sus 36 años, con su diagnóstico decidió entregarse por completo a los tratamientos para controlar la enfermedad y hacerle frente.

Paciente de trasplante de médula ósea

Tras estudios de corazón y riñones, para evaluar su condición y tener seguridad del proceso, inició con quimioterapias.

Para el proceso de trasplante, determinar seguir el protocolo de trasplante y hacerlo de su propio cuerpo.

“Debo admitir que lo más difícil fue ver a mi hija a los ojos, pero la agarre y le dije hay tratamientos vamos a ver”, recordó.

Se decidió el trasplante en Puerto Rico, que contaba con las mismas posibilidades de Estados Unidos, pero en la isla estaba su familia.

Su proceso, antes y después

Seis meses de quimioterapia en varios ciclos, tres biopsias de médula ósea y posteriormente el trasplante de médula ósea, en donde estuvo internada 21 días en el hospital (junio 24 de 2014)

Tras responder bien al primer trasplante, luego de 6 años, 

“En marzo de 2020 conjunto a la pandemia de Covid, me indicaron recaíste y tenemos que volver a quimioterapia”, recordó.

Se dieron los dos primeros tratamientos de este nuevo ciclo, una inmunoterapia y una quimioterapia que no tuvieron éxito, pero su médico sugirió una nueva inmunoterapia que acababa de probar el FDA con mucho éxito y la cual resultó exitosa.

Así fue apta para un segundo trasplante.

“Ahora estoy viva, fuera de lo normal que les pasa a los pacientes, envolví a toda mi familia, le explicaron a mi hijo de ahora 11 años la condición y estuvo conmigo en el trasplante”, expresó.

Su vida ahora, tras el segundo trasplante 

A pocos días de su novena biopsia para verificar el resultado del trasplante, espera los resultados para determinar si entra a mantenimiento con alguna quimioterapia o quimioterapia por boca.

Fundación Dot 4 Life

Un espacio para pacientes, que cuenta con importantes alianzas con el fin de contar con grupos de apoyo, especialmente en el aspecto psicológico.

Además, busca ampliar el registro para donaciones de médula ósea y ofrecer alternativas de acompañamiento para que los pacientes encuentren todo en un solo sitio.

“Que los pacientes puedan entender su condición para poder tomar decisiones más claras, por eso es necesario educarlos”, concluyó.