Von Willebrand, la “rara” condición sanguínea frecuente en Puerto Rico
Cuando se habla de enfermedades de la sangre se suele creer que solo existe la hemofilia. Sin embargo, en BeHealth, conocimos que en Puerto Rico hay una condición que, aunque tiene un nombre raro, es bastante común: la Von Willebrand.
“En Puerto Rico hemos visto que tenemos más pacientes con Von Willebrand que de la misma hemofilia”, aseguró Eduardo Rodríguez Rivera, que hace parte de la Junta de Directores de la Asociación de Hemofilia y Condiciones de Sangrado de Puerto Rico.
Esta patología, que se caracteriza por ser un trastorno de sangrado de por vida en el cual la sangre no coagula adecuadamente, es la que vive desde hace varios años el funcionario, que dialogó con nuestro equipo multimedios, y no solo dio detalles de esa rara condición, que padece desde su adolescencia, sino que también analizó la importancia de donar sangre para ayudar a quienes son diagnosticados con ella.
“La condición de Von Willebrand es parecida a la hemofilia, pero no es lo mismo. La deficiencia es diferente. La hemofilia es una deficiencia en factores ocho y nueve exclusivamente. El Von Willebrand es otro componente”, inició diciendo el paciente quien, además, dio otras importantes explicaciones sobre esta patología.
“La sangre tiene varios componentes y cada uno de ellos es importante para el proceso de coagulación. Pero esa es la diferencia. Es qué factor o qué componente de la sangre es lo que falta. Entonces ahí es el diagnóstico diferente. En mi caso mi diagnóstico es leve, pero sí tenemos en la asociación pacientes con hemofilia, hemofilia A, hemofilia B y condiciones más con un grado de severidad más grande y eso también implica síntomas diferentes”, detalló Rodríguez.
La sintomatología
Según ha descrito la ciencia médica, la mayoría de las personas con la enfermedad nacen con ella, tras haberla heredado de uno o ambos padres. Los síntomas son similares a los de la hemofilia pero no son los mismos.
“Casi siempre son sangrados internos espontáneos, o sea que no necesariamente tiene que ser una caída; en mi caso, una de las rodillas me produce sangrado interno, pero puede ser en cualquier coyuntura y también puede ser intramuscular y esos síntomas parecidos en cualquier condición de sangrado”, agregó.
No obstante, de acuerdo al funcionario de la citada asociación, la sintomatología variará dependiendo de la severidad de la condición. “Otra forma que se puede presentar un síntoma son moretones. Y eso es algo bien común que a veces la gente no lo sabe. A veces uno dice ‘mira, me dio un moretón, no sé por qué’, pues es un síntoma también de las condiciones de sangrado”, dijo.
El tratamiento
Aunque la enfermedad de Von Willebrand no se puede curar, el tratamiento y cuidado personal puede ayudar a que la mayoría de las personas con esta enfermedad puedan llevar una vida activa. ¿Cómo le ha ido a uno de los codirectores de la asociación?
“Mi diagnóstico es leve, así que no necesito medicamentos. Pero la mayoría de los pacientes que sí tienen diagnósticos moderados o severos utilizan medicamentos, los que pueden utilizarlos porque hay unos que no pueden utilizar”, explicó.
La importancia de donar
No solo para la enfermedad de von Willebrand es necesario que los puertorriqueños asistan a los centros de donación para donar plaquetas y otros componentes sanguíneos. De acuerdo con el funcionario, múltiples pacientes pueden verse beneficiados.
Hay unos diagnósticos en particular que no tienen medicamento específicamente y dependen exclusivamente de transfusiones de sangre. Por eso es que nosotros como organización apoyamos estas iniciativas y motivamos a la gente que done sangre, porque hace la diferencia y en realidad salva la vida de nuestros pacientes”, reflexionó.
Así las cosas, él personificó la situación que viven los pacientes como él y aseguró que “todos los pacientes con condiciones de sangrado en cierto momento vamos a necesitar sangre”; en algunos casos, según Rodríguez, suele escasear ese líquido y por eso hay que tomar medidas drásticas para ayudar a quienes lo necesitan.
“Son pacientes que tienen un sangrado activo y por su diagnóstico no van a parar de sangrar tan rápido como otras personas. Y por eso es bien importante que la gente tome conciencia de que las donaciones de sangre en realidad salvan la vida de pacientes no solamente de hemofilia, sino de todas las condiciones de sangrado que nosotros atendemos”, exhortó.
