La importancia de la toma de decisiones compartida en el tratamiento contra el cáncer

La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en inglés) ha trabajado incansablemente para apoyar a pacientes y familiares que enfrentan la batalla contra el cáncer. Su objetivo no solo es proporcionar recursos y apoyo, sino también promover un enfoque de «toma de decisiones compartida», una práctica en la que pacientes, familiares y médicos colaboran activamente para decidir el mejor curso de tratamiento. Esta estrategia permite que los pacientes tengan un rol activo y que sus preocupaciones y valores sean considerados en cada etapa de su tratamiento.

En un reciente episodio de Cafecito con LLS, un espacio creado por LLS para educar y unir a la comunidad, se abordó la importancia de esta práctica en una conversación íntima con Ana Berta, sobreviviente de linfoma, y su hija Sofía, quienes compartieron su experiencia de enfrentar el cáncer durante un año particularmente desafiante: la pandemia de 2021. También estuvo presente el doctor Luis Carvajal-Carmona, profesor en la Universidad de California en Davis y defensor de la inclusión y diversidad en el ámbito de la salud.

La historia de Ana Berta: la importancia del diagnóstico y el apoyo familiar

Ana Berta fue diagnosticada con linfoma en 2021, tras casi un año de soportar intensos dolores y navegar un sistema de salud que no siempre le brindó la atención que necesitaba. «Sentí alivio porque finalmente sabía qué era lo que tenía, después de mucho tiempo de incertidumbre», recordó Ana Berta al hablar del momento en que recibió el diagnóstico. Sin embargo, ese alivio estuvo acompañado de miedo y frustración, ya que a menudo sentía que los médicos no la tomaban en serio, una experiencia común para muchos pacientes latinos que enfrentan estereotipos y barreras culturales en el sistema de salud.

Su hija Sofía, quien en ese momento tenía solo 17 años, fue un pilar fundamental en su proceso. Sofía acompañó a su madre a las citas médicas, interpretando las conversaciones en inglés y asegurándose de que Ana Berta entendiera las indicaciones del médico. «Creo que mi presencia le ayudó a entender un poquito mejor», explicó Sofía, subrayando cómo el idioma puede ser una barrera adicional para muchos pacientes latinos.

La experiencia de Ana Berta y Sofía ejemplifica la importancia del apoyo familiar durante el tratamiento. La familia se convirtió en una red de apoyo esencial, brindándole fuerza a Ana Berta para seguir adelante. Sin embargo, también puso de manifiesto las limitaciones en el proceso de toma de decisiones, ya que Ana Berta no sintió que le ofrecieran opciones de tratamiento ni la oportunidad de participar activamente en su propia atención. «Era tomar el tratamiento o arriesgarme a morir», recordó. No tuvo oportunidad de discutir opciones con su familia en ese momento, lo que contribuyó a la sensación de aislamiento.

La toma de decisiones compartida: un derecho y una necesidad

El doctor Luis Carvajal-Carmona, invitado especial en el programa, enfatizó la importancia de la toma de decisiones compartida en la atención médica, especialmente en enfermedades complejas como el cáncer. “Los doctores tienen la obligación de informar a los pacientes sobre todas sus opciones, y los pacientes, a su vez, tienen el derecho de preguntar: ‘¿Cuáles son mis opciones? ¿Cómo afectará esto mi vida en las próximas semanas o meses?’”, señaló el doctor Carvajal. La toma de decisiones compartida permite que los pacientes no solo comprendan las posibles vías de tratamiento, sino que también se sientan empoderados para expresar sus valores, miedos y preferencias.

Sin embargo, Ana Berta compartió que nunca escuchó sobre esta práctica durante su tratamiento. La poca participación que tuvo en sus decisiones fue porque, según ella, tuvo que abogar por sí misma: “Las pocas decisiones que tomé fueron porque tuve que decir ‘No estoy de acuerdo con esto’ o ‘¿Qué otras opciones tengo?’”. Esta falta de inclusión en el proceso de toma de decisiones es un obstáculo que LLS y organizaciones similares buscan erradicar, educando tanto a los profesionales de la salud como a los pacientes sobre la importancia de la colaboración en el tratamiento.

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Retos adicionales: barreras culturales y la necesidad de sensibilidad en el sistema de salud

Para los pacientes latinos, el tratamiento contra el cáncer presenta desafíos adicionales que van más allá de la enfermedad misma. La falta de intérpretes, el desconocimiento sobre los recursos disponibles y los estigmas culturales son barreras que dificultan el acceso a una atención integral. Ana Berta destacó que en la comunidad latina a veces se evita hablar de temas de salud por vergüenza o miedo al juicio social. “Muchas personas sienten que hablar de enfermedad o de decisiones difíciles como el cáncer es casi como ‘llamar a la mala suerte’”, explicó.

El doctor Carvajal, quien también es un gran defensor de la inclusión en el ámbito de la salud, subrayó la importancia de tener más médicos latinos que comprendan estas necesidades culturales. “Necesitamos que nuestros hijos vayan a la universidad y se conviertan en los médicos del futuro para que nos comprendan mejor y nos puedan cuidar de manera adecuada”, dijo el doctor, enfatizando que la diversidad en el sistema de salud puede reducir las disparidades y mejorar la calidad de atención para pacientes latinos.

Apoyo en la comunidad y el rol de los promotores de salud

La historia de Ana Berta también destaca el papel fundamental de los promotores de salud, quienes son puentes entre la comunidad y el sistema de salud. Ana Berta ha trabajado como promotora de salud por 30 años y reconoce que esta labor puede ser un recurso vital para aquellos que enfrentan enfermedades graves. Aunque inicialmente intentó sobrellevar su diagnóstico sola, encontró consuelo y orientación en sus colegas promotores, quienes la ayudaron a navegar los momentos más difíciles.

El doctor Carvajal instó a los pacientes a buscar el apoyo de promotores de salud o navegadores de salud, especialmente si existen barreras de idioma o de comunicación. Estos recursos no solo brindan ayuda práctica, sino que también ofrecen un espacio seguro para expresar miedos y preocupaciones. “La labor de los promotores de salud es invaluable. Ellos son el puente entre la comunidad y el sistema de salud”, expresó.

Rompiendo el silencio: un mensaje de esperanza y resiliencia

Al final de la entrevista, Ana Berta compartió un mensaje para quienes atraviesan situaciones similares, animándolos a no quedarse callados y a pedir ayuda. “El cáncer es tratable. No es motivo de vergüenza, y hablar de ello puede ayudar a otros”, dijo. El doctor Carvajal también ofreció palabras de apoyo, recordando a los pacientes que existen recursos y organizaciones como LLS, dedicadas a brindar ayuda y acompañamiento en el camino hacia la recuperación.

La toma de decisiones compartida, el apoyo familiar y comunitario, y el acceso a información clara y empática pueden marcar una diferencia significativa en la vida de los pacientes. Como lo resumió el doctor Carvajal: “El conocimiento es poder, y entre más sepamos, más herramientas tenemos para enfrentar los desafíos”.

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