«Cuando hablamos de una cura, es una realidad que el 85% de los pacientes pediátricos superan este diagnóstico tan desafiante. Estamos comprometidos en compartir todas las opciones y recursos que la Sociedad Americana contra el Cáncer tiene para ofrecer, proporcionando apoyo tanto a los niños como a sus familias en esta travesía.», fueron las primeras palabras de Bárbara Ríos Brenes, Gerente del Programa Pediátrico, Sociedad Americana contra el Cáncer de Puerto Rico, en nuestra exclusiva entrevista donde abordamos acerca del cáncer infantil. Aquí te contamos todo lo que nos compartió.
Enfrentando la realidad del cáncer infantil
El diagnóstico de cáncer en niños es una experiencia abrumadora y desconcertante para las familias, ya que a menudo llega sin previo aviso. El cáncer pediátrico, al no ser prevenible, impacta a niños que nunca antes habían enfrentado problemas de salud significativos, convirtiéndose en una realidad desconcertante para todos los miembros de la familia.
«Es crucial reconocer que el cáncer en niños no es prevenible, lo que hace que su diagnóstico sea a menudo una sorpresa para las familias», dijo la entrevistada.
En cuanto a la sociedad, desde sus inicios en 1989, la Sociedad Americana contra el Cáncer en Puerto Rico ha asumido la responsabilidad de comprender las realidades únicas de los niños y jóvenes afectados por el cáncer en la isla. Su enfoque no solo abarca el tratamiento médico, sino que se extiende a identificar las necesidades específicas que enfrentan estas familias en su travesía contra el cáncer pediátrico.
«Desde 1989, nuestra organización ha estado comprometida en comprender la realidad de los niños y jóvenes afectados por el cáncer en Puerto Rico, así como identificar las necesidades que enfrentan estas familias», enfatizó Ríos.
Una barrera significativa durante el tratamiento es la necesidad de trasladarse al área metropolitana para acceder a centros de tratamiento pediátrico especializados en oncología pediátrica. Esta centralización presenta desafíos económicos y logísticos para muchas familias, especialmente aquellas que residen en el oeste y sur de la isla.
«Observamos que muchas familias enfrentaban dificultades para llegar a los centros de tratamiento, generando dificultades económicas para aquellos que no contaban con los recursos necesarios para cubrir los gastos de gasolina y transporte».
El «Hogar Niños que Quieren Sonreír»: Un refugio de esperanza
Para abordar esta dificultad, la Sociedad Americana contra el Cáncer implementó un plan integral que se centró en brindar apoyo a estas familias. Este apoyo se traduce en un servicio de hospedaje cercano al centro de tratamiento, el «Hogar Niños que Quieren Sonreír«. Ubicado en las instalaciones del Puerto Rico Este, este hogar se ha convertido en una ayuda gigante para muchas familias afectadas por el cáncer pediátrico en Puerto Rico.
«Este hospedaje es completamente gratuito, y brinda a las familias la posibilidad de estar cerca del hospital», resaltó Ríos.
En el «Hogar Niños que Quieren Sonreír», se entiende la importancia de la unidad familiar y se da la bienvenida a padres, abuelitas u otros cuidadores. En muchos casos, se observa que toda la familia se involucra en el cuidado del paciente, siendo fundamental reconocer el papel crucial que desempeñan hermanos mayores, abuelos e incluso amigos de la familia en este proceso.
«Es fundamental reconocer que en el caso de los jóvenes, a menudo observamos hermanos mayores asumiendo roles de cuidadores para que sus padres no se vean afectados en sus empleos y puedan mantener su rutina diaria»:
Apoyo a la dinámica familiar: más allá del paciente
Este apoyo se extiende a los hermanos y otros familiares, ya que la dinámica familiar se ve afectada significativamente. La sociedad reconoce la importancia de mantener la conexión emocional y se facilitan servicios para que los hermanos puedan visitar al paciente, proporcionándoles un respiro del entorno hospitalario y la oportunidad de experimentar el amor de su familia en un entorno seguro.
«En algunos casos, los hospitales proporcionan pases para que estos hermanitos puedan conectarse, y el servicio de hospedaje ofrece un entorno seguro donde la madre, que tal vez ha pasado semanas hospitalizada con su hijo, pueda compartir tiempo con los hermanos durante el fin de semana, brindándoles un respiro del entorno hospitalario y la oportunidad de recibir el amor de sus otros hijos», explicó.
La importancia de este hospedaje se agudiza en casos de tratamientos diarios, como la radioterapia, donde la cercanía y comodidad del hospedaje evitan el agotamiento del paciente, cuyos cuerpos ya enfrentan las dificultades inherentes a estos tratamientos.
«Este servicio de hospedaje es esencial, especialmente para aquellos pacientes que deben someterse a tratamientos diarios, como la radioterapia».
Acceso a servicios: un proceso sencillo
La Sociedad Americana contra el Cáncer de Puerto Rico facilita el acceso a estos servicios mediante un proceso sencillo. A través del Centro de Servicios a Pacientes, las familias pueden obtener información detallada sobre el hospedaje, así como recibir ayudas económicas para gastos relacionados con el transporte y otras necesidades.
«Cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer en Puerto Rico, puede comunicarse con nuestro Centro de Servicios a Pacientes de la Sociedad Americana contra el Cáncer llamando al 1-888-227-3201».
En situaciones donde las familias no pueden quedarse en el hospedaje debido a responsabilidades diarias, la Sociedad Americana contra el Cáncer ofrece apoyo económico para gastos de transporte. Además, se brindan grupos de apoyo específicos, incluyendo uno para jóvenes de 14 a 21 años que enfrentan el proceso de diagnóstico y otros dirigidos a los cuidadores de oncología pediátrica.
«Si el plan médico no cubre alguna necesidad del paciente, llamen a la Sociedad Americana contra el Cáncer de Puerto Rico, y trabajaremos para canalizar la ayuda, ya sea a través de nosotros o buscando otros recursos disponibles en la comunidad», finalizó.
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