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Leyes que apoyan al paciente o sobreviviente de cáncer en Puerto Rico

La Sociedad Americana contra el Cáncer el año próximo cumple 50 años de servicio en Puerto Rico. Una organización sin fines de lucro de servicio voluntario cuyo fin es la investigación, educación y prevención del cáncer para salvar vidas y eliminar esta enfermedad como uno de los principales problemas de salud en la isla. En el webinar realizado por BeHealth con el apoyo de fundaciones, María Cristy, Vicepresidenta de Control del Cáncer y Servicios al Paciente de la Sociedad Americana contra el Cáncer abordó más sobre la organización y los logros legislativos actuales para los pacientes con cáncer.

«Sabemos que el cáncer es la segunda causa de muerte en Puerto Rico y se diagnostican alrededor de 15.000 pacientes cada año».

Así, la organización comprende todo el apoyo emocional y económico que requieren los pacientes con esta afección.

Servicios más importantes

Actualmente la sociedad tiene un centro de servicio a paciente con navegadoras especialistas disponibles toda la semana con el fin de orientar y facilitar ayuda financiera a los pacientes de cáncer para sus tratamientos, cirugías o equipos médicos.

Adicionalmente, cuentan con un albergue para pacientes ubicado en Hato Rey para aquellos que vivan fuera del área metropolitana completamente libre de costos. Asimismo, brindan apoyo económico para el transporte de los pacientes que requieran trasladarse para recibir servicios médicos.

«También tenemos de apoyo: programas pediátricos, de becas para jóvenes sobrevivientes de cáncer que inicien sus carreras universitarias y programas de detección temprana para costear mamografías y otras pruebas de detección», precisó.

Políticas públicas

Por otro lado, también aportan en la parte de políticas públicas para llevar la voz del paciente frente a legisladores y que el gobierna entienda los derechos de los pacientes con cáncer y que estos se hagan cumplir.

Ley 275 de 2021

Así, María Cristy, Vicepresidenta de Control del Cáncer y Servicios al Paciente de la Sociedad Americana contra el Cáncer abordó sobre la Ley 275 del 2021 conocida como Carta de Derecho del Paciente y Sobreviviente de Cáncer. Un documento que detalla los derechos y responsabilidades de los pacientes de cáncer y sus cuidadores.

«Es la ley más completa que tenemos y establece una serie de derechos dirigidos a asegurar el bienestar y protección de todo paciente y sobreviviente de cáncer sin importar edad, sexo o condición social. Garantiza el acceso a oncólogos o radioncólogos o cualquier otro especialista involucrado en el diagnóstico inicial y tratamiento del paciente».

Es decir, no se trata únicamente de un acceso adecuado durante el tratamiento sino también cuando el paciente es dado de alta.

También esta ley reconoce el derecho a la representación al disponer que las organizaciones que representan a los pacientes contra el cáncer, tal y como lo es la Sociedad Americana contra el Cáncer, y que puedan formar parte del proceso de formulación de política pública y fiscalización a través de una junta asesora sobre el cáncer.

«Esta junta asesora desde el 2012 se ha tratado de activar y con el pasado secretario de salud, el doctor Rafael Rodríguez, se llegó a conformar», explicó la ponente.

Aunque explicó que hasta el momento no se ha logrado una junta asesora activa cuyo objetivo es ser consultada en caso de que la legislatura presente un proyecto o se requiera una asesoría sobre como atender una necesidad del paciente.

«La carta de derechos también indica que la cubierta del gobierno, conocida como Cubierta Catastrófica, cuyo nombre está incorrecto pues es una cubierta especial para pacientes de cáncer y que esta sea provista a todo beneficiario en un período no mayor a 72 horas», precisó.

Ley 79 y Ley 142 del 2020

También mencionó otras leyes como la 79 del 2020 que indica que esta cubierta, en caso de ser una emergencia, debe proveerse antes de las 24 horas. Mientras que la ley 142 del mismo año también indica esto entre 24 y 48 horas.

«Uno de los retos que los pacientes enfrentan es la aprobación de estas cubiertas especiales».

Por otro lado, las aseguradoras no podrán rechazar o denegar que sea pactado dentro de los términos y condiciones del contrato de salud suscrito en las partes cuando medie una recomendación médica.

«Esto es uno de los puntos más cruciales dentro de la carta de derechos. Sabemos que es uno de los problemas y de los retos más grandes que trabajamos día a día en las personas que trabajamos con pacientes de cáncer. Estas dos leyes que mencioné, anteriormente la 79 del 2020 que se llama Ley Especial para Asegurar acceso y Tratamiento y Diagnóstico a los Pacientes de Cáncer también conocida como la ley  Gabriela Nicole Correa vienen a reforzar ese mensaje a las aseguradoras».

También la ley 142 del 2020 también especifica el criterio médico no puede ser alterado. Sin embargo, eso en la práctica no ocurre así; por eso la Sociedad Americana contra el Cáncer continuamente sigue tratando de llevar el mensaje de que estas leyes existen, pero en muchos casos pues no se está cumpliendo.

María Cristy hizo énfasis además en que falta mucha fiscalización y falta que las entidades responsables de asegurarse de que todo se cumpla, ya sea procurador del paciente, el comisionado de seguro, entre otras, se cerciore que aseguradoras están cumpliendo con estas leyes.

«Siguiendo con la carta de derecho al paciente tenemos que todo paciente de cáncer tendrá derecho a conocer y entender su plan de tratamiento. Debe estar claro, tener la opción y la libertad de preguntarle a su médico; tener la opción también de, si necesita y se siente más cómodo con una segunda opinión, está en su derecho».

En cuanto a acomodos especial la ley también es bien amplia y habla de que la condición de pacientes sobreviviente de cáncer no será causa para cambio, eliminación o reporte en un puesto o cargo que desempeña o traslado involuntario o sanciones administrativas de ningún tipo. Es decir, detalla también los derechos que tienen los pacientes.

Ley 177 de 2015

«Quiero añadir que existe una ley 177 del 2015 donde se amplían los derechos de los estudiantes cuando tienen enfermedades o condiciones crónicas a las escuelas privadas. Las escuelas públicas están dentro de las leyes que cobijan el departamento educación a los estudiantes con problemas de salud de distinta índole», refirió. Así que esta ley amplia derechos de estos jóvenes o niños con condiciones crónicas al sector privado también.

Los derechos para estudiantes universitarios pacientes o sobrevivientes de cáncer son cobijados en cuanto al derecho de admisión no sujeta al proceso evaluativo de un comité de con prioridad a los recursos interrumpido. O sea, cuando pasan estos jóvenes a universidad esta carta de derechos especifica los acomodos que el sistema universitario debe tener para estos estudiantes que han tenido que tomarse un tiempo.

«Recientemente con las clases virtuales ha sido un reto inmenso; nosotros tenemos varios estudiantes becados y a muchos de ellos se les hizo bien difícil manejar su enfermedad durante este periodo de pandemia más los cursos en línea y sabemos que ellos tienen un reto un poco mayor que la mayoría de los estudiantes», refirió.

Sobre derechos adicionales para pacientes pediátricos, geriátricos estudiantes, mujeres, pacientes que viven en Vieques y culebra en cuanto a su transportación a la isla, todo esto está contenido en esta ley.

Si tienen más interés en el tema los invito a conectar con la Sociedad Americana Contra el Cáncer si no consiguen este documento. Lo más importante es que sepan que existan estas leyes y los pacientes somos responsables de empoderarnos y saber que nosotros tenemos quién nos proteja y adónde llamar».

Muchos pacientes logran ayuda de la sociedad cuando tienen problemas de acceso a través de navegadoras que los ayudan a cualificar paras reformas si es lo que se requiere. También apoyan cuando los planes médicos deniegan algún tipo de estudio y «trabajamos de la mano con la oficina del procurador del paciente». Su responsabilidad es ayudarlos cuando los pacientes entiendan que sus derechos han sido violados.

Por eso María Cristy extendió la invitación a acercarse a la sociedad o a la oficina del procurador del paciente si tienen algún problema.

Ley 7 de 2012

Es una ley que muchas veces no se cumple: es la ley de Quimioterapia Oral e Intravenosa.

«Dice que las cubiertas de los planes médicos están obligadas a cubrir el tratamiento oral versus el tratamiento de quimioterapia que puede ser menos costoso».

Las leyes del 2020, la la 142 y también la 182 son bien importante. Ambas están actualmente detenidas en la Junta de Control Fiscal.

«Nosotros hemos llevado el mensaje al gobierno de que tiene que defender estas leyes ante la junta para que estas leyes puedan seguir adelante».

Por otro lado, la ley 82 es la reguladora de administradores de beneficios de farmacia, los conocidos PBM y «son los que manejan sus cubiertas de medicamentos, los intermediarios entre la aseguradora, la farmacia y el paciente».

Sabemos que muchos de los problemas de aspectos que los pacientes muchas veces indican es debido a la falta de fiscalización y de claridad que hay en los procesos que se llevan a cabo en estas organizaciones o compañías.

«Es decir, hay una ley que está tratando de regularlos y que haya cierto tipo de claridad. Entendemos que pudiese abaratar el costo de algunos medicamentos», precisó la ponente.

Estas son algunas  de las leyes más importantes aprobadas en Puerto Rico en la pasada década. Por ende, es sumamente importante que todos sepan, no solamente los pacientes sino los proveedores médicos, hospitales y demás personas que trabajan con pacientes de cáncer que existen estas leyes que en muchísimas instancias no se cumplen.

«Estamos trabajando en eso continuamente con el gobierno, con las aseguradoras, con el procurador, comisionado de seguro, etc. para ver de qué manera nosotros podemos poner el paciente primero. Nosotros no podemos dejar que un paciente, como sabemos que pasa, esté meses tratando de navegar ese sistema tan complicado; de ahí pues nuestra petición de que el paciente, si tiene algún problema, se comunique con nuestras oficinas  para poder ayudarlo. Sabemos la importancia que tiene la navegación de pacientes con cáncer para poder acceder a esos tratamientos innovadores y a tiempo. Estamos hablando de salvar vidas; estamos viviendo un momento pospandémico donde muchos de estos pacientes posiblemente dejaron de ver a sus médicos a tiempo y muchísimas personas dejaron de hacerse sus pruebas de cernimiento. Estamos viendo ahora y lo vamos a ver por la próxima década muchísimos casos de cáncer en estadios más avanzados debido a los retrasos. Exhorto a todo el mundo para que vaya a visitar su médico, que vaya hacer sus pruebas de cernimiento y que estamos siempre a la orden en la Sociedad Americana contra el Cáncer para orientarlos y ayudarlos», finalizó.

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