Impulsan “Plan de Cuidado de Sobrevivencia” para pacientes de cáncer

Organizaciones de salud y especialistas en oncología impulsan una enmienda a la Carta de Derechos del Paciente y Sobreviviente de Cáncer con el fin de establecer por ley la entrega obligatoria de un Plan de Cuidado de Sobrevivencia (Survivorship Care Plan) a toda persona que culmine su tratamiento activo en la isla.

La propuesta legislativa surge tras el veto del Ejecutivo a un proyecto previo que combinaba estas directrices con disposiciones de cuidado paliativo y hospicio. Ante ese escenario, el sector salubrista optó por blindar este documento como un derecho autónomo e independiente para los pacientes.

“Estamos en proceso de pedir una enmienda a la Carta de Derechos del Paciente y Sobreviviente de Cáncer para que se incluya el derecho del Plan de Cuidado y Sobrevivencia como un derecho adquirido de todo paciente, y que esté explícito que todo paciente que finaliza un tratamiento activo reciba este plan”, sostuvo Marta Sánchez, directora del Programa de Control Comprensivo de Cáncer del Centro Comprensivo de Cáncer de la Universidad de Puerto Rico (CCCUPR).

Aunque en Puerto Rico se registran más de 17,000 diagnósticos de cáncer cada año, la entrega formal de este resumen de transición es casi nula. De acuerdo con Sánchez, durante foros educativos con la comunidad médica, prácticamente ningún médico primario ha reportado haber recibido a un paciente con este instrumento en mano, a pesar de estar recomendado por organismos como la Sociedad Americana Contra el Cáncer (ACS), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO).

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La falta de implementación responde principalmente a dos factores estructurales: la escasez de oncólogos frente a una alta demanda asistencial, lo que limita el tiempo para redactar resúmenes exhaustivos, y la ausencia de códigos de facturación médica en Puerto Rico que compensen económicamente las horas dedicadas a confeccionar y explicar el plan, un beneficio que sí existe en el sistema de salud de Estados Unidos continental. Sin esta guía, los sobrevivientes suelen permanecer retenidos en consultas subespecializadas por temor, retrasando su reinserción coordinada a la medicina primaria.

Uno de los principales desafíos en las instituciones hospitalarias radica en la confusión conceptual entre el plan de tratamiento y el plan de sobrevivencia.

Mientras el plan de tratamiento se diseña al inicio del diagnóstico para pautar el protocolo terapéutico que combatirá el tumor, el plan de sobrevivencia se entrega únicamente cuando la persona concluye la terapia activa —momento en que simbólicamente «toca la campana»—. Asimismo, mientras el primero detalla las intervenciones proyectadas para el equipo oncológico, el segundo recopila un inventario cuantitativo exacto de los fármacos recibidos, dosis acumuladas y cirugías realizadas, estableciendo un calendario de vigilancia para el paciente, sus cuidadores y su médico de cabecera.

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Contar con este historial resulta determinante para el manejo de comorbilidades como diabetes e hipertensión, así como para detectar a tiempo secuelas a largo plazo, entre ellas la cardiotoxicidad por quimioterapia, neuropatías o cambios cognitivos (chemo brain). A su vez, conocer el estadio y las terapias previas permite al médico generalista discernir con rapidez si un dolor musculoesquelético responde a una causa común o a una recurrencia ósea.

Para viabilizar su uso sin imponer cargas excesivas, la Coalición para el Control de Cáncer de Puerto Rico desarrolló una plantilla estandarizada de dos páginas en español, adaptada a un lenguaje accesible y enfocada en integrarse de forma automática a los récords médicos electrónicos (EHR).

“Es un documento bien fácil, de dos páginas, que evita que el paciente llegue a su práctica perdido en el espacio. En Puerto Rico la coalición desarrolló un modelo general que contiene la información esencial para que el médico primario o el profesional que atiende al paciente tenga acceso inmediato”, puntualizó Sánchez.

La estrategia contempla como pasos prioritarios la automatización tecnológica en los sistemas hospitalarios, el establecimiento de mandatos administrativos que condicionen el alta médica a la entrega de la guía, y el adiestramiento continuo del personal clínico en el manejo y seguimiento del sobreviviente.