Fundación dot4life: iniciativa puertorriqueña para pacientes con mieloma múltiple
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en el que las células cancerosas se acumulan en la médula ósea y se desplazan a las células sanguíneas sanas. Ese fue el diagnóstico que recibió la puertorriqueña Marisel Brignoni, quien se empoderó no solo para encontrar un tratamiento para tomar el control de su salud, sino para crear una entidad que velara por quienes padecen la condición; así nació la fundación dot4life.
BeHealth conoció el emotivo testimonio de Marisel, quien nos contó cómo inició la fundación y todos los beneficios que trae para quienes sufren la condición. En primer lugar, contó la también presidenta de la Coalición para el Control del Cáncer en Puerto Rico, “dot4life se creó en el 2015, después de casi un año de mi trasplante de médula ósea”.
Así nació dot4life
Es decir, ella sintió en carne propia lo que los pacientes con mieloma múltiple experimentan con la condición, por lo que por cosas del destino llegó a dirigir no solo la fundación sino otra de las entidades más importantes de paciente oncológicos en la isla.
“He participado en conferencias e iniciativas sobre el cáncer, pues la directora ejecutiva del Centro Comprensivo de Cáncer se me acercó y me dijo ‘Marisel, estamos buscando pacientes que estén interesados en ser parte de la coalición, de los programas que tenemos’. Yo siempre hago mucha abogacía sobre la necesidad de datos de la condición a la cual yo padezco y terminé siendo la presidenta, lo cual me llena de orgullo, porque es una institución que aboga por los derechos de los pacientes y busca siempre tener los datos más actualizados y referentes de diferentes tipos de cáncer en Puerto Rico”, expresó.
Lo que sienten los pacientes
Como Marisel vivió los diferentes problemas que afrontan quienes reciben un diagnóstico oncológico, decidió trabajar en esos aspectos y brindar asesorías, apoyo y demás en materia psicológica, financiera, entre otros.
“En todo ese proceso y en varias actividades que participaba con amigas que tienen otros tipos de cáncer y han sido bastante activas en Puerto Rico, pues me percaté de que todo paciente que tiene condición de cáncer de sangre no tiene esa voz en Puerto Rico para abogar por sus derechos, por los tratamientos en la isla. Yo pierdo mi trabajo y me dio la oportunidad de pasar por todos los procesos en el gobierno, de buscar la ayuda financiera para poder cubrirme mi condición, los tratamientos y el trasplante”, narró su experiencia.
Más adelante, lo que hizo, en compañía de sus amigas, fue “ buscar soluciones reales a los pacientes, soluciones en el lugar que puedan encontrar puntualmente dónde ir, cómo ir, a dónde estoy y me dediqué por estos cinco años a hacer alianzas con diferentes instituciones y conocer a través de otros pacientes Estados Unidos, cómo ellos han podido manejar la condición y cómo es el proceso de un trasplante de médula ósea”, agregó.
Diálogos por los pacientes
De la mano de la Coalición de la que ella hace parte, creó alianzas que le permitieron evidenciar “la necesidad que hay en Puerto Rico de conocer el mieloma múltiple, sobre educación, apoyo emocional, psicológico, apoyo financiero, cómo manejar mis finanzas en una enfermedad catastrófica y sobre todo, buscar oportunidades para esa población de Puerto Rico fuera del área metropolitana”, recordó.
Además, quería ayudar a las personas que deben viajar por varias horas para poder tratarse y asistir a un médico para mejorar su condición y evidenciar su estado de salud en todos los aspectos posibles.
“Ahí fue que empezó mi inquietud de poder orientarme más para poder brindar al paciente esa ayuda y que se sientan en paz. Que en un momento tan crítico como es tener una condición como mieloma múltiple o cualquier condición de cáncer de sangre que vaya a llevar a un trasplante de médula ósea”, dijo.
Importancia de la pedagogía
Asimismo, destacó la importancia de dar a conocer este tipo de enfermedades “principalmente por educación para pacientes de mieloma múltiple y llevar la voz para los hispanos de trasplante de médula ósea, porque hay una necesidad grandísima de personas que sean parte de registro”, contó. Y agregó:
“Así fue que empecé yo poco a poco, integrando en esta faceta de filantropía de fundaciones y de alianzas con hospitales, tanto en Estados Unidos como en Puerto Rico. Actualmente somos parte de la International Myeloma Foundation, la Fundación Nacional de Mieloma y participamos en el primer grupo de habla hispana nacional. Ahora vamos a estar participando en el mes de septiembre y quieren que yo presente un apoyo en español para los puertorriqueño con la condición”, narró.
