Una perspectiva integral sobre los cuidados paliativos: Entrevista con la Dra. María Ramos Fernández
Enfrentar una enfermedad terminal o crónica avanzada es uno de los mayores desafíos emocionales y físicos que puede experimentar una persona y sus seres queridos. En estos momentos difíciles, es fundamental contar con un enfoque integral que garantice el alivio del sufrimiento y brinde la máxima calidad de vida posible. Es aquí donde los cuidados paliativos juegan un papel vital.
Para abordar más sobre este tipo de cuidados, en BeHealth entrevistamos a la Dra. María Ramos Fernández, subespecialista en Medicina Paliativa y Hospicio y directora del Programa de Medicina de Emergencia en la Universidad de Puerto Rico, quien resaltó la necesidad de los cuidados paliativos, «ya que los pacientes a menudo requieren recibir más que solo el cuidado de su enfermedad oncológica».
“Cuando hablamos de cuidados paliativos nos referimos a un equipo multidisciplinario del cual formo parte. Contamos con la presencia de trabajadores sociales que nos brindan una valiosa ayuda en términos de las necesidades sociales del paciente, incluyendo el apoyo en equipos necesarios en su hogar. También contamos con psicólogos, quienes forman parte de un programa dentro de los cuidados paliativos, y pueden evaluar y manejar aspectos relacionados con las noticias que se deben comunicar a sus seres queridos, ya sea cónyuges, hijos o padres, dado que atendemos a pacientes de todas las edades. Además, contamos con el componente médico, en el cual nos enfocamos en el manejo de síntomas relacionados con el cáncer y los efectos secundarios de los tratamientos que los pacientes reciben con nosotros”, explicó la especialista.
Además, la especialista agregó que este enfoque proporciona a los pacientes un manejo integral del dolor, brindándoles un apoyo emocional y ayudándolos a superar sus miedos.
La doctora, que ejerce también su profesión en el Centro Comprensivo de Cáncer, explicó que en la entidad se ofrecen también asesorías sobre el uso adecuado de medicamentos, para garantizar que los utilicen de la mejor manera posible.
“También brindamos orientación a los familiares, quienes a menudo tienen prejuicios y confusiones sobre cómo ayudar a los pacientes. Nos aseguramos de manejar adecuadamente nuestros servicios fuera del hospital, incluyendo las farmacias, para facilitar el acceso al tratamiento y lograr la adherencia del paciente al tratamiento oncológico, y lo logramos en la medida que los restantes síntomas estén controlados”.
Cuidados Paliativos en el Centro Comprensivo de Cáncer
Los servicios son referidos por el paciente o por oncólogos de la comunidad a la Clínica de Cuidado Paliativo y Manejo del Dolor de el centro. Así, dependiendo de las necesidades del paciente, se deriva a otros servicios, como la clínica de manejo del dolor intervencionista o la clínica de psicología.
Además, según enfatizó la entrevistada, dentro de la clínica de cuidados paliativos se realiza también «una evaluación holística para determinar qué necesita el paciente”.
Esto aplica tanto a los pacientes del centro como a aquellos referidos por oncólogos externos. El hecho de tener todos estos servicios en un mismo lugar es altamente beneficioso, ya que los pacientes pueden ver a varios proveedores el mismo día, aprovechando su visita al hospital. Esto es especialmente valioso, ya que desplazarse cuando estamos enfermos puede ser sumamente difícil.
“Atendemos pacientes de todo Puerto Rico, no solo de la zona metropolitana. Los pacientes viajan desde lejos para recibir atención aquí. Aprovechamos al máximo su visita al centro, ofreciéndoles una amplia gama de servicios”.
¿Qué pacientes son candidatos a cuidados paliativos?
El cuidado paliativo es un enfoque de atención que se puede brindar a cualquier paciente con una condición crónica. En este caso, el Centro Comprensivo de Cáncer se enfoca en pacientes con cáncer, ya que es un hospital especializado en cáncer.
Sin embargo, es importante destacar que no se requiere un pronóstico desfavorable para recibir cuidados paliativos. Incluso pacientes con un pronóstico favorable pueden enfrentar desafíos sociales, dificultades para manejar el dolor o falta de apoyo, y estamos aquí para ayudarlos.
«No es necesario que el paciente tenga un pronóstico desfavorable para beneficiarse de nuestros servicios. Simplemente con tener un diagnóstico de cáncer podemos brindarles el apoyo necesario para manejar sus síntomas y cualquier otra situación que necesiten», explicó la Dra. Ramos.
Es importante comprender que si bien el cuidado paliativo incluye el manejo al final de la vida, no se limita únicamente a eso. «Queremos desmitificar la idea de que el cuidado paliativo es lo mismo que hospicios”.
Por lo tanto, cualquier paciente derivado por un oncólogo en cualquier parte de la isla puede recibir tratamiento y evaluación aquí. No necesariamente se requerirá visitas frecuentes a la clínica, ya que cada caso es evaluado individualmente para determinar qué necesidades específicas tiene el paciente, ya sea para el manejo del dolor u otros aspectos relacionados.
Manejo de las expectativas y comunicación
Manejar las expectativas de los familiares es crucial, ya que a veces el paciente tiene una percepción diferente de su condición en comparación con sus familiares.
“Nuestro objetivo es unir a ambas partes, fomentando la comunicación y la comprensión del proceso que están viviendo. Es fundamental que el paciente y los familiares se sientan escuchados y comprendidos”.
A menudo, existe el desafío de gestionar las discrepancias entre lo que el paciente desea o necesita y lo que los familiares comprenden o creen que necesitan. Este desafío es especialmente evidente en pacientes más jóvenes.
“Manejar las expectativas de cada individuo, tanto del paciente como de los familiares, puede ser complejo, pero a medida que nos conocemos mutuamente, establecemos una relación y tenemos conversaciones a lo largo del tiempo, buscamos alinear las metas personales del paciente con las de los familiares”, explicó.
De ahí la importancia de recibir estos servicios desde el principio para establecer una base sólida.
Cuidados paliativos en el hogar
En Puerto Rico existen programas nuevos que algunas aseguradoras ofrecen, donde los pacientes pueden recibir cuidado paliativo en el hogar. «Nosotros podemos referir a los pacientes a estos programas. Cuando un paciente tiene un pronóstico desfavorable o una expectativa de vida de menos de seis meses y es un candidato adecuado que desea recibir servicios de cuidado paliativo, definitivamente realizamos el referido correspondiente», finalizó.
