Soy paciente de mielodisplasia: hábitos para cuidar mi salud

Recibir el diagnóstico de un MDS puede resultar difícil tras varias semanas en las que has realizado numerosas pruebas médicas y en las que la incertidumbre y muchos miedos te han acompañado.

Los MDS son enfermedades de las que probablemente no tengas mucha información ya que son relativamente infrecuentes. Por este motivo te animamos a que te tomes un tiempo para asimilar la información del diagnóstico y para que reflexiones sobre aquellas preguntas que desees hacer a tu médico.

La información será tu mejor herramienta para adaptarte a los cambios que se presenten de aquí en adelante, de forma que puedas mantener una buena calidad de vida. Te recomendamos que en estos
momentos cuentes con la compañía de algún familiar. La información de este tipo puede tornarse complicada de asimilar e incluso de comprender; acudiendo acompañado a las consultas podrás contar con un apoyo para recordar más datos y solventar dudas. De cualquier manera, no tengas reparos en solicitar a tu médico que te anote por escrito sus indicaciones o aquellos datos que te cueste recordar.

Será importante que tengas información de aquellas tareas o cambios que puedes realizar para mantenerte en el mejor estado posible el mayor tiempo posible y colaborar con la buena evolución de los tratamientos, así como conocer aquellos síntomas de los que debes estar más atento. De esta manera, evitarás alimentar tu ansiedad con cuestiones que no son relevantes y sentirás mayor control de la situación.

Como ocurre en la mayoría de los casos, los pacientes con MDS desean controlarse al máximo. A continuación, le ofrecemos algunos consejos sobre los pasos que se deben seguir para tomar un papel activo en el cuidado de tu salud.

Encuentra un experto especializado en problemas sanguíneos

Pide a tu médico o compañía de seguros la orientación para buscar ayuda especializada de un hematólogo u oncólogo. Asegúrate de que el médico responde a las preguntas con claridad, explica todas las opciones de tratamiento e implica al paciente en el proceso de toma de decisiones.

Antes de acudir a una cita con tu médico, anota las preguntas que te gustaría hacer. Si no estás seguro de la respuesta del médico, pide una aclaración. Ten en cuenta que el trabajo de un médico es ayudar a sus pacientes.

Consulte con él todas las opciones de tratamiento y cuáles son las indicadas para ti.

Hábitos saludables a tener en cuenta

El estilo de vida desempeña un papel fundamental en la gestión de los MDS. Cuidar el cuerpo y la mente permite a los pacientes llevar una vida mucho más saludable.

Sigue una dieta saludable

No existe una dieta específica que pueda mejorar o empeorar el estado de salud de los enfermos de MDS. Los expertos recomiendan una dieta equilibrada rica en frutas y verduras. Un dietista cualificado podría ayudar a los pacientes a encontrar un plan nutricional adecuado a su condición. Consulta a tu médico antes de tomar cualquier medicamento, suplemento, vitamina o hierba medicinal para asegurarte de que estas sustancias no interfieren con tu tratamiento.

A continuación, te ofrecemos algunos consejos generales para mejorar tu
estado nutricional:

• Evita o limita mucho el consumo de alcohol. En las enfermedades de la médula ósea, el alcohol reduce la cantidad de células madre disponibles, empeorando la producción de células de la sangre y su funcionamiento, sobre todo el de las plaquetas.
• Come muchas frutas y vegetales. Necesitamos las vitaminas y minerales que contienen, para la creación de nuevas células. Cinco piezas de fruta al día es un buen objetivo a alcanzar.
• Bebe mucha agua, de uno y medio a tres litros al día. Puede parecer demasiado, pero acostúmbrate a llevar una botella de agua mineral a todos los lados y, aunque no tengas sed, bebe un par de sorbos cada media hora. Necesitamos bastante líquido tanto para que nuestras células crezcan, como para
• que el riñón pueda limpiar nuestro organismo durante el tratamiento.
• Limita la ingesta de las grasas saturadas: evita la bollería industrial. Elige aceite de oliva virgen, leche
• semidesnatada o desnatada. La carne y el pescado, mejor cocinados a la plancha o al horno que guisados.
• Reduce el consumo de azúcar y de sal.

Realiza la cantidad adecuada de actividad física

Incluso si tu energía es baja y te cuesta mantenerte activo, la actividad física regular solo puede beneficiar a tu cuerpo. Sin embargo, es posible que tengas que tomar precauciones especiales. Consulta a tu médico para elaborar un plan de actividad física adecuado a tu condición.

Si antes del tratamiento hacías ejercicio regularmente, es probable que no puedas hacerlo con la misma intensidad, pero no debe ser un motivo para dejar de hacerlo. La clave es diseñar el mejor plan de
ejercicios para ti, adaptándolo a tu edad, estado físico y tipo de enfermedad. Es aconsejable andar, pasear en bicicleta, estiramientos… empezando poco a poco e implicando a familiares y amigos para que
te acompañen. En este momento el apoyo social es importante y te puede ayudar a cumplir con tu propósito.

Protégete de las infecciones

• Cepíllate los dientes con frecuencia para evitar tener que someterte a un tratamiento dental, que a veces provoca infecciones. En caso de que los niveles de glóbulos blancos o de plaquetas sean bajos, consulta a tu médico antes de cepillarte los dientes o utilizar el hilo dental.
• Evita agravar las infecciones menores. Informa a tu médico de la aparición de fiebre o fatiga excesiva. Estos son los signos típicos de una infección.
• Asegúrate de que los alimentos no son excesivamente caliente. Las quemaduras pueden causar infecciones en la cavidad bucal.

Duerme bien

Recuerda que descansar bien por la noche mejora tu estado general. Es completamente normal que el
impacto emocional del diagnóstico, los medicamentos y los síntomas propios del MDS puedan hacerte cambiar el patrón de sueño.

Vete a la cama solo cuando tengas sueño. Si tras un rato no concilias el sueño, sal de la cama y espera a estar más adormilado.

• Evita dormir durante el día. Si lo haces, que sea por un breve periodo de tiempo (15-20 minutos).
• Es preferible no ver la televisión en el dormitorio. Usa la cama solo para dormir.
• En las dos horas previas al momento de irse a la cama, evita hacer ejercicio, comidas fuertes, ingerir líquidos de forma excesiva, alcohol o tabaco.
• Puedes intentar evitar el café por completo, sin tomarlo a ninguna hora del día.
• Prueba a establecer un horario constante, tanto para irte a la cama como para levantarte por la mañana.
• En las horas previas al sueño procura ir disminuyendo la iluminación de tu dormitorio y realizar actividades que favorezcan tu relajación.

Habla con tu médico sobre tus problemas con el sueño. Si el problema no se soluciona mejorando los hábitos, quizás sea necesaria una ayuda farmacológica temporal o el apoyo de un psicólogo.

Maneja la ansiedad

Es frecuente que, ante el diagnóstico, las diversas pruebas médicas o los tratamientos sientas ansiedad. Para estos momentos una de las herramientas más útiles es la práctica de los distintos
métodos de relajación que pueden ayudar a disminuir tu nivel de tensión.

Vivir con síndrome mielodisplásico puede ser difícil. No tengas miedo de pedir apoyo a tu familia, amigos y amigos y grupos de apoyo siempre y cuando los necesites.

Fuentes: American Cancer Society y Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos