Sorprendente la evolución de los sobrevivientes de cáncer en Puerto Rico

Por: Dra. Maricelly Santiago Ortiz
Investigadora y comunicadora en salud

¿Sabías que según el Registro Central de Cáncer de Puerto Rico, 1 de cada 3 personas que nazca pudieran padecer de cáncer en algún momento de su vida? Todos los individuos están en riesgo de poder expresar esta enfermedad, la cual no discrimina contra género, edad o inclusive estratos económicos ni sociales. Una enfermedad que pone en riesgo la vida de este paciente que está siendo diagnosticado por primera vez.

Cabe destacar que el término sobrevivencia y sus respectivas definiciones han cambiado al pasar de los años. Antes se refería a un sobreviviente de cáncer cuando el paciente había culminado con éxito sus tratamientos oncológicos y estaba libre de cáncer. Sin embargo, el Instituto Nacional de Cáncer y la propia división de Calidad de Vida del Instituto Nacional de Salud han definido como sobreviviente, al paciente que es diagnosticado desde el día 1 con esta condición. Por consiguiente desde el día 1, debemos cambiar nuestro lenguaje hacia el sobreviviente y crear un plan estructurado de como atenderemos la enfermedad y como modular los alrededores del entorno del sobreviviente a uno positivo, de asistencia y cuidado.

Una de las prácticas más recomendadas es el uso correcto del poder de la palabra. Tanto el cuidador como familiares no deben comparar la enfermedad o el cáncer con palabras asociadas a “guerra” o “batalla”. El uso de estas palabras minimizan el poder del paciente ante la enfermedad. El paciente suele sentir que la enfermedad es mucho más grande o es un gigante delante de ellos. Es por eso que debemos explicarle al sobreviviente que esto será un proceso pasajero y que se buscarán todas las alternativas clínicas y de cuidado para su recuperación a lo largo de esta jornada. A través de la palabra le podemos restar poder emocional a la enfermedad en la vida de un paciente. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define calidad de vida como el sentido de bienestar o la percepción de un individuo sobre su posición en la vida, en el contexto de su cultura y el sistema de valores en el que vive, y con relación a sus metas, expectativas, estándares e inquietudes. Un diagnóstico de cáncer puede desestabilizar la calidad de vida.

Actualmente, los pacientes en Puerto Rico están más conscientes de los retos que atraviesan desde el momento de su diagnóstico y buscan las herramientas para atenderlas. El perfil del paciente de cáncer en la isla ha cambiado dramáticamente durante la última década. Tenemos a más pacientes que han tomado control de su condición, de sus cuidados paliativos, mejores educados, pacientes pro activos en el manejo de su enfermedad y adherencia clínica, cuentan con mejores herramientas educativas en sus manos para detectar y prevenir lo que es normal y no es normal en su cuerpo, pacientes experimentados para enfrentar un evento atmosférico o de emergencia, y también participando más activamente de sus grupos de apoyo extendiendo grandemente sus redes de asistencia. La sinergía de estas acciones ayudan grandemente y elevan poco a poco el porcentaje de sobrevivencia en los pacientes en Puerto Rico.

Hoy sabemos que tantos los avances en el estudio del genoma, adherencia a los tratamientos y cambios en conducta han contribuido a las prontas rehabilitaciones de los pacientes de cáncer. Es por esto que debido a los avances médicos y clínicos, junto a la atención personalizada a los pacientes y campañas de concienciación, nuestra isla cuenta con más de 60,000 sobrevivientes de cáncer y este número va en aumento. El número de sobrevivientes se estima que es muy similar tanto en hombres como en mujeres en Puerto Rico. Honramos cada vida y como sus lapsos o etapas de sobrevivencia se han extendido sobre esta enfermedad, tales como en su sobrevivencia aguda (comienza desde que el sobreviviente es diagnosticado hasta que termina su tratamiento), extendida (comienza desde que el sobreviviente termina el tratamiento y pasa un rango de tiempo de 3-6 meses) y la permanente (ya el sobreviviente ha pasado años de haber terminado su tratamiento y la recurrencia es menos probable). La recurrencia al cáncer es incierta y aunque las pruebas pronósticas son una opción, las mismas no pueden predecir con un grado de certeza si el cáncer regresará. Sin embargo, dichas pruebas ayudarán a medir si el cáncer logra hacer una metástasis baja, mediana o alta.

Los sobrevivientes en Puerto Rico están más consientes de los retos que atraviesan desde el momento de su diagnóstico y buscan las herramientas para atenderlas a través de sus cuidados médicos de seguimiento tales como: pruebas de sangre, pruebas físicas, electrocardiograma (EKG), mamografías, pruebas de función pulmonar, radiografías (CT) y examen anual de la tiroides en caso que la persona haya recibido radioterapia en la cabeza, el cuello o la garganta. No dude en hablar con su equipo de trabajo y especialistas acerca de dichas pruebas, de las mismas ser incorporadas a tiempo, mejor será la respuesta ante un tratamiento clínico adecuado y eficaz.

¿Qué consejos debe de insertar un paciente para aumentar sus probabilidades de sobrevivencia y mejorar su calidad de vida?

Consejo #1: La rehabilitación temprana. El tratamiento de cáncer puede afectar las habilidades físicas, sociales, psicológicas y laborales. Es por esta razón que el paciente debe de buscar ayuda desde el momento de su diagnóstico para recuperar estas habilidades y mantener la independencia a plenitud y no al culminar su tratamiento.

Consejo #2: Conocer tu cuerpo. Con frecuencia, el cáncer no causa dolor en sus inicios, por lo que no se debe esperar a sentir dolor para ver al doctor. Por eso es importante no postergar los exámenes de prevención, rutina, y poder reconocer lo que es normal y lo que no es normal en su cuerpo. El cuerpo en todo momento nos habla.

Consejo #3: Adherencia y continuidad al tratamiento clínico. La adherencia a las terapias clínicas correctamente prescritas es esencial para el control de la enfermedad. La falta de adherencia es un problema multifactorial que incluye factores centrados en el paciente, factores relacionados con el tratamiento, factores del sistema de atención médica, factores sociales y económicos, y los factores de la enfermedad. De hecho la falta de adherencia constituye una barrera significativa y contribuye a los riesgos de recaida y recurrencia.

Consejo #4: Construir su propio record personal de sus medicaciones o recetas. Hacer lista con los nombres de todos los medicamentos que están usando y que tengan sus medicamentos y repeticiones (refills) para 90 días (3 meses). Es vital que el paciente pueda pedirle al médico en cada visita la receta en papel aunque la envíe por vía internet a la farmacia así puede adquirir el medicamento en otra farmacia.

Consejo #5: Completar su plan de sobrevivencia. De ser posible preparar un récord propio de toda la información que compete a su condición médica. Por ejemplo: tipo de cáncer, cuando se diagnosticó, que tratamientos se han recibido, dosis, que especialistas lo han atendido. El beneficio de tener este plan en mano es que le facilita a un nuevo médico poder entender el pérfil del paciente y continuar el tratamiento de manera exitosa.

Consejo #6: Navegar el sistema para identificar centros de estudios o ayuda. Buscan activamente las herramientas para atender sus cuidados médicos de seguimiento tales como: pruebas de sangre, pruebas físicas, electrocardiograma (EKG), mamografías, pruebas de función pulmonar, radiografias (CT) y examen anual de la tiroide en caso que la mujer haya recibido radioterapia en la cabeza, el cuello o la garganta.