¿Qué son los cuidados paliativos y en qué etapa del cáncer se aplican?

El diagnóstico de cáncer suele llegar acompañado de incertidumbre, temor y una confusión que persiste incluso en los pasillos hospitalarios: la idea de que los cuidados paliativos equivalen al cese de esfuerzos médicos. Lejos de constituir una despedida anticipada, guías internacionales como las de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) recomiendan incorporarlos de forma paralela al tratamiento activo desde el primer día.

«Los cuidados paliativos son una capa adicional de cuidado, no es una alternativa al tratamiento oncológico; Paliativo no es dejar de tratar», aclaró la doctora Alexandra Lozano San Miguel, al subrayar que esta disciplina coexiste con la quimioterapia, la radioterapia y las cirugías, tanto en etapas avanzadas como en casos pediátricos.

La línea divisoria frente al hospicio

Parte de la resistencia de pacientes y familias obedece a un error recurrente: asumir que cuidado paliativo y hospicio (hospice) son sinónimos. Aunque todo hospicio ofrece atención paliativa, el modelo de hospicio responde a un marco estricto enfocado en el confort durante los últimos seis meses de vida, habitualmente regido por los criterios de cobertura de Medicare. El cuidado paliativo, en contraste, se activa en cualquier momento del diagnóstico y no exige abandonar terapias curativas. Desterrar esta confusión busca erradicar del vocabulario clínico el concepto obsoleto de «desahucio».

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Según Lozano San Miguel objetivo primordial de esta intervención es atender lo que la pionera británica Cicely Saunders bautizó como «dolor total»: un sufrimiento donde confluyen factores biológicos, emocionales, espirituales y sociales. Obstáculos cotidianos como la falta de transporte para asistir a citas médicas, la estrechez económica o el agotamiento de la red de apoyo familiar potencian la percepción del dolor corporal. Sin un equipo interdisciplinario que atienda ese entorno, los fármacos analgésicos —incluidos los opioides— ven severamente mermada su efectividad.

En este engranaje, el médico de atención primaria funge como primera línea frente a síntomas como disnea, dolor, náuseas o crisis de ansiedad. La consulta especializada con el paliativista no se reserva para la agonía, sino para resolver cuadros refractarios, declives funcionales abruptos, ingresos hospitalarios recurrentes o dilemas éticos al interior de la familia.

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Para determinar cuándo dar el paso, los clínicos recurren a una autoevaluación conocida como la «pregunta sorpresa».

«¿Me sorprendería si este paciente falleciera en los próximos 12 meses? Si la respuesta médica es no, la guía dicta referir formalmente al equipo de cuidados paliativos», expresó la doctora.

Aunque herramientas clínicas como la escala ESAS o el índice ECOG miden el deterioro físico, los médicos advierten que ningún instrumento sustituye el diálogo sobre metas de vida. La toma de decisiones compartida exige aclarar qué calidad de vida considera aceptable la persona y qué costos físicos está dispuesta a tolerar por ganar tiempo.

Este diálogo incluye designar portavoces legales y formalizar directrices anticipadas antes de una descompensación aguda, recurriendo a figuras como la Ley 160 de Puerto Rico sobre voluntades médicas previas.

«Para tener una conversación tenemos que callarnos más y hacer más preguntas, explicar menos. ¿Qué entiende usted por lo que le está pasando? ¿Qué es lo más importante para usted? ¿Qué le preocupa más?», concluyó Lozano San Miguel.