Marisel: una sobreviviente que hoy apoya a pacientes oncológicos desde Dot4Life
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de las células plasmáticas, las cuales en su estado normal se encuentran ubicadas en la médula ósea y son un componente fundamental para el adecuado funcionamiento del sistema inmunitario. El sistema inmunitario está compuesto por varios tipos de células encargadas de combatir las infecciones y diferentes enfermedades en el cuerpo.
Marisel Brignoni es una sobreviviente de este tipo de cáncer y conversó con BeHealth sobre esta enfermedad, cómo la descubrieron y cómo logró un control de la condición.
“El mínimo múltiple es un tipo de cáncer de médula ósea, y hay tres tipos de cáncer de sangre, los linfomas, la leucemia y el mieloma. El mío en particular se crea en la médula ósea y empieza a afectar las células. Me diagnosticaron para el 2013 y fue un poco difícil y complicado en mi caso, porque no se reflejó en la hemoglobina, pero habían exámenes atípicos que le daban una inquietud a los médicos e indicaban que algo no estaba normal”, explicó Marisel.
En el caso particular de Marisel se hallaron nódulos en todo su cuerpo en un estado muy agrandado y además, signos como fiebre interna solo en las noches y un cansancio excesivo todo el tiempo a sus 36 años de vida, lo que fue clave para diagnosticar la enfermedad.
¿Cómo se recibe un diagnóstico?
Contrario a lo que muchos esperan, Marisel señala que su primera reacción fue de alivio, pues ella agradeció, después de un año de haber presentado diferentes signos, encontrar la razón de los mismos.
“Cuando estás enfermo y no encuentras qué está pasando en tu cuerpo la angustia es mayor”, explicó.
Conocer la enfermedad que estaba afectando a su cuerpo le permitía conocer a qué se estaba enfrentando y qué camino debía seguir. Así, empezó a educarse en la condición y a buscar alternativas de tratamiento.
“Es importante, aunque uno no lo relacione, dejarle saber al médico todos los síntomas que tenga para que el médico pueda explicar si está relacionada o no está relacionado, porque lo importante es tener una calidad de vida y uno sentirse bien”, resaltó.
También agradeció el acompañamiento médico en el descubrimiento y tratamiento de su enfermedad, “yo amo a mis médicos, tengo unos médicos que se comunican entre sí, no tan solo los hematólogos oncólogos, sino que yo integro a cardiólogos, neumólogos, ginecólogos y demás, porque es importante ya que todo afecta al mismo cuerpo”.
Un camino que parecía difícil
Aunque el diagnóstico fue un alivio, iniciar el proceso fue complicado. Marisel en su momento tenía un hijo de tres años, una hija de 18 iniciando la universidad, era madre soltera y perdió su trabajo, pero desde el inicio tomó las riendas de su enfermedad y se enfocó en su bienestar que en su caso se dio con un trasplante de médula ósea.
Dos trasplantes
“Según la ciencia, el mieloma múltiple es reincidente y tiende a volver, y según el protocolo, el primer trasplante te lo hacen de tus propias células madre a diferencia de otros tipos de cáncer de sangre; y como son de los mismos tipos de médula ósea, los médicos entienden que en algunos años el paciente puede recaer”, explicó.
Los cambios en la atención entre 2013 y la actualidad
Ella confesó que, para la fecha en que recibió su diagnóstico de mieloma múltiple, no contaba con altas alternativas en tratamiento ni protocolos como los actuales:
“Yo me acabo de hacer hace un año y tres meses mi segundo trasplante de médula, para el primer trasplante no había un protocolo de medicamentos de continuidad posteriores al trasplante y ahora sí los hay y han dado muy buenos resultados”, destacó.
¿Cómo está en la actualidad?
Aunque presenta algunos dolores y cansancio, Marisel se siente como una persona nueva, pero reconoce que al paciente y a sus familiares les hace falta un acompañamiento psicológico.
“Sobrevivir de cáncer, al igual que sobrevivir de cualquier condición o situación, es algo en lo que debemos educarnos e integrar a la familia”, manifestó.
Admite que existieron momentos en los que quería rendirse y sabe que para superarlos es clave contar con el apoyo de familiares y amigos que estén ahí siempre.
“La sobrevivencia se trata de un equipo de trabajo y de una familia que sobrevive contigo y te hace sentir esas ganas de vivir”, destacó.
Dot4life
Marisel hace parte de la fundación Dot4life, enfocada en brindar servicios y apoyo a sus pacientes principalmente en el área de la educación
En alianza con la Fundación Internacional de Mieloma Múltiple que entrega documentación en español para poder ayudar a los pacientes a pasar por ese proceso que, no es difícil solo en el diagnóstico, sino que, financieramente es un proceso complicado que es para toda la vida.