El rol de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia para pacientes con trastornos sanguíneos
Eduardo Rodríguez es un joven paciente con enfermedad de von Willebrand, un trastorno hemorrágico ocasionado por bajos niveles de proteína de la coagulación en la sangre que participa activamente para concientizar sobre esta y otras condiciones de sangrado poco conocidas.
A través de su labor en la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia, comparte la importancia de la labor de la asociación y la necesidad de concienciar sobre las condiciones de sangrado. En reciente entrevista con BeHealth compartió más sobre la labor realizada allí.
La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado celebrará su 25º aniversario el próximo año, ofreciendo servicios educativos y de defensa a los pacientes en Puerto Rico. En un esfuerzo por abordar las diversas deficiencias y desafíos en el ámbito de la salud en la isla, la asociación realiza esfuerzos educativos para aumentar la conciencia sobre las condiciones y desafíos que enfrentan diariamente los pacientes.
¿Cuáles son las necesidades específicas de aquellos pacientes que acuden a ustedes? Eduardo destaca la esencialidad de «la educación a nivel comunitario, ya que muchos desconocen estas condiciones, incluso en entornos médicos. Además, el acceso a tratamientos médicos representa un desafío significativo debido a la rareza de estas condiciones en Puerto Rico».
Eduardo subraya el riesgo significativo que representa depender exclusivamente de un especialista en condiciones de sangrado. La falta de acceso a medicamentos, hematólogos y, en algunos casos, a la sangre misma, plantea desafíos cruciales.
«La donación de sangre no solo salva vidas en general, sino también la vida de pacientes con hemofilia y otras condiciones de sangrado,» destacó Rodríguez Eduardo. Y agregó que la condición implica una coagulación incorrecta de la sangre, donde los síntomas pueden incluir sangrados prolongados, moretones espontáneos y sangrados internos. «Ante la falta de acceso a medicamentos, la donación de sangre se convierte en un recurso vital».
Donación de sangre: un acto vital para pacientes con condiciones de sangrado
Al respecto, el entrevistado destacó que tanto la donación de sangre como la de plasma son esenciales, dependiendo del diagnóstico específico del paciente y la accesibilidad a estas donaciones marca la diferencia para estos pacientes.
«Hacer este llamado para que la gente done es fundamental porque, en realidad, marca la diferencia para estos pacientes,» subrayó.
«Si un paciente con una condición de sangrado, como en el caso de un sangrado debido a un accidente o una hemorragia severa, no recibe una donación de sangre, es muy importante reponer esa sangre». Aunque estos casos son mínimos, podrían llegar a ser mortales, ya que un paciente hemofílico u otras condiciones de sangrado que no se trata rápidamente en un centro de atención médica verá que el sangrado no se detiene. A medida que la persona continúa sangrando, la situación se vuelve muy peligrosa y, en los peores casos, puede resultar en un desenlace fatal.
Vivir con von Willebrand
Rodríguez también compartió su experiencia como paciente de von Willebrand, una condición que, aunque similar a la hemofilia, tiene componentes diferentes. En su caso, también presenta riesgos de sangrado que ha vivido incluso a través de sangrados internos en las articulaciones. «Las condiciones de sangrado son crónicas, degenerativas y, a largo plazo, muchos pacientes enfrentan sangrados recurrentes», precisó.
«En mi caso y en el de varios voluntarios en la asociación, nos sentimos bastante confiados y empoderados. Esto también forma parte del trabajo de la asociación, que va más allá del servicio económico, la existencia en emergencias o la educación comunitaria en general. También brindamos educación a la comunidad sobre diagnósticos específicos para que se sientan empoderados y más confiados al ir a la escuela, al trabajo, o incluso al hablar con el médico sobre su condición y sentirse seguro con su tratamiento médico», resaltó.
El papel vital de los cuidadores en el cuidado de los pacientes de hemofilia se destaca en la conversación. «Es importante destacar que cuando hablamos de afectados, no nos referimos solo al paciente, sino a toda la familia,» enfatiza Eduardo. La asociación abarca una amplia gama de personas afectadas por estas condiciones y promueve la educación como una herramienta empoderadora.
«La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia está abierta a cualquier persona. Recibimos a pacientes, profesionales de la salud y voluntarios que deseen unirse a nuestros esfuerzos educativos», finalizó Rodríguez.
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