Concurrida Asamblea Anual de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado
La Ciudad de Ponce fue el lugar de reunión para pacientes y familiares de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado; donde se llevó a cabo la asamblea anual en la que se discutieron asuntos importantes para ese organismo y sus representados, además de cumplir con el compromiso de educar y brindar recursos para el manejo de la condición.
La presidenta de la Junta de Directores, Mariel Laureano, sostuvo que “hoy celebramos los logros del año 2022 y presentamos la visión del 2023”. Además, reiteró el compromiso de la Asociación con la educación y concienciación sobre las condiciones de sangrado en la Isla.
Laureano reiteró su compromiso con la labor de abogacía por parte de la Asociación en favor de los pacientes, que hasta el momento han rendido frutos. Además, destacó la colaboración de las personas voluntarias que trabajan por la entidad y los pacientes.
La Asociación también ha realizado trabajo educativo en escuelas y otros lugares para dar a conocer en qué consiste la condición.
Los asistentes a la Asamblea se nutrieron de conferencias dictadas por profesionales de la salud y provenientes de farmacéuticas que conocen la condición en sus distintas manifestaciones, su manejo y tratamiento.
Una de las conferencias fue dictada por el enfermero Víctor A. Cruz, encargado del Programa de Hemofilia y Desórdenes de Sangrado de Alivia Specialty Pharmacy. Cruz se dedica a ofrecer educación a pacientes, y habló sobre Recomendaciones de estilos de vida en pacientes con condiciones de sangrado.
Presentar el tema Domicio del Factor: Los niveles más altos de la actividad del factor importan, lo presentó Lilliana Gómez, educadora de Sanofi, quien lleva 24 años en esos menesteres y además, es madre de un paciente de hemofilia.
La educadora comunitaria Nichole Thomson, de la compañía Takeda, habló sobre Enfermedad de von Willebrand: De la A a la Z. Thomson, quien ofrece programas educativos a familias con casos de hemofilia a través de los Estados Unidos, destacó el factor genético en el desarrollo de la condición que causa micro sangrado en las articulaciones, pero también puede provocar hemorragias durante cirugías, al sufrir heridas o accidentes.
