Transformando mi cáncer de seno a través de los grupos de apoyo
Dra. Maricelly Santiago Ortiz Directora Ejecutiva Jaque Mate Contra el Cáncer (JMCC)
¿Sabías que según el Registro Central de Cáncer de Puerto Rico, 1 de cada 9 mujeres que nazcan en PR pudieran padecer de cáncer de seno en algún momento de su vida? El cáncer de seno sigue siendo la condición de salud más diagnosticada entre las mujeres de PR y se considera la primera causa de muerte, contando con un 30.5% de incidencia y un 18.6% de mortalidad respectivamente. Científicamente está comprobado que el cáncer de seno no discrima en contra de la edad, sexo ni género, es por eso que los hombres, en menor escala, también pudieran sufrir de esta condición de un 1-3%, o mejor conocido como cáncer de tetilla.
Dicho esto reconocemos que nuestras mujeres puertorriqueñas diagnosticadas con cáncer de seno, deben de tener en sus manos todas las herramientas necesarias para manejar su jornada oncológica con éxito. Es por eso, que además de contar con un grupo multidisciplinario que atiendan todas las esferas trastocadas por un diagnóstico de cáncer de seno, sus tratamientos clínicos y otras necesidades asociadas a la enfermedad, se vuelve bien importante el apoyo y la solidaridad hacia ellas. El poder de la solidaridad y el apoyo son sanadores en un diagnóstico de cáncer, no solo con la paciente, sino también con el cuidador. No hay regalo más hermoso que le den una llamada breve, le envíen un mensaje de esperanza para saber cómo se siente y cómo está ese paciente de cáncer y su familia ó le ofrezcan alternativas de cómo pueden asistir.
Los grupos de apoyo pueden ser de gran ayuda para transformar no sólo la perspectiva de una paciente acerca de su enfermedad, sino en sentirse acompañada con otras mujeres que tengan su misma condición. Está comprobado científicamente que los grupos de apoyo pueden ayudar significativamente a una paciente de cáncer de seno a afrontar la depresión, ira, miedo, coraje o ansiedad. De igual forma, está comprobado y cabe destacar que los grupos de apoyo asisten a las pacientes de cáncer a sentirse más optimistas y a controlar mejor sus emociones. Una paciente de cáncer asistida emocionalmente de manera correcta, es una paciente que maneja mejor su diagnóstico.
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Sin embargo, es importante encontrar un grupo de apoyo adecuado para cada paciente diagnosticado ya que cada paciente es distinto y su proceder también será único en el proceso de selección. Por otra parte, algunas pacientes de cáncer no sienten el ánimo de querer ser parte de un grupo de apoyo. Dicha decisión debe ser respetada y no cuestionada, en un ambiente de respeto y solidaridad. Estas pacientes deciden vivir su diagnóstico y jornada de una manera más privada con su familia o a través del uso de otras fuentes de apoyo, tales como: la ayuda psicológica individualizada, asistencia de un equipo de múltiples cuidadores seleccionados por la misma paciente ó a través del uso de herramientas educativas en línea.
Para cada tipo de paciente y sentir, hay un tipo distinto de grupo de apoyo. La paciente de cáncer de seno escogerá el mejor grupo que se adapte a sus necesidades ya que cada grupo de apoyo es diferente y ofrece herramientas distintas. Cabe destacar, que otros tipos de grupos de apoyo, para asistir a pacientes con otro tipo de cáncer, pacientes de otro tipo de etnia y grupos exclusivamente para cuidadores y familiares.
Tome nota de los distintos grupos de apoyo que usted como paciente de cáncer de seno puede evaluar y de esta manera rediseñar su plan del día a día. Algunos ejemplos prácticos de tipos de grupos de apoyo son los siguientes, pero no se limitan a:
- Grupos de apoyo educativo informativo y formales. Por lo general en este grupo asisten médicos o enfermeras, a discutir temas puntuales acerca del apoyo en un paciente. Estos grupos son dirigidos por un coordinador profesional de pacientes o navegador de paciente.
- Grupos dirigidos por los propios pacientes, compañeros o conocidos como grupos de autoayuda: Estos grupos están dirigidos por los integrantes del mismo grupo que deciden componer y estructurar un grupo de apoyo.
- Grupos de apoyo dirigidos por profesionales de salud o aliados a la salud en oncología. En este grupo podemos encontrar múltiples profesionales de salud que asisten en las distintas esferas que se ven trastocadas en un diagnóstico de cáncer de seno tales como los trabajadores sociales, psicólogos y consejeros profesionales que tengan la capacidad de fomentar la conversación entre las pacientes diagnosticadas.
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La frecuencia en la cual estos grupos se reúnen va a variar de la disponibilidad de tiempo que tenga el que convoque dicha reunión y el interés de los propios participantes que componen los grupos de apoyo. Es por eso y teniendo en cuenta que la tecnología ciertamente avanzó significativamente a partir de la pandemia, hoy día hay varias alternativas tangibles para que los grupos de apoyo puedan reunirse ya sea en línea o en persona. Ambas opciones pueden ser muy útiles y prácticas, y lo mejor es que ya sea la paciente o el cuidador puede usar ambas vías sin problema alguno.
Sin importar que tipo de grupo de apoyo sea, el grupo de apoyo puede reunirse físicamente en centros, salones en las universidades, hospitales o centros comunitarios. Este tipo de dinámica es excelente ya que permite que la paciente de cáncer de seno pueda compartir en persona e interaccionar con otras pacientes de cáncer de seno que están pasando por su situación. También se cuenta con los grupos de apoyo en línea. Estos se vuelven excelentes cuando una paciente de cáncer de seno no se siente bien de salud a causa de sus tratamientos o porque vive lejos del lugar de la reunión. Siempre se le recomienda a la paciente de cáncer de seno que si desea unirse a algún grupo, se comunique con el coordinador principal para que los visite y decida si la dinámica es de su agrado, ya sea físicamente o virtualmente.
La vida nos enseña que hay detalles y gestos que el dinero no puede comprar. Dentro del torbellino o la incertidumbre de las dificultades que un paciente de cáncer pueda enfrentar en su diagnóstico, seamos buenos samaritanos y extendamos la mano con pequeños gestos, palabras, consejos o nuestra compañía a los que necesitan una palabra de aliento para su espíritu y su vida. Estos pueden ser tan grandes en la vida de un paciente y su familia, que pueden cambiar el curso de su jornada desde, durante y después de un diagnóstico. No subestimen el poder del apoyo, de la esperanza, empatía y solidaridad. ¡Den con el corazón, porque ese apoyo y amor que demos regresará a sus vidas! Compartan este artículo a una paciente recién diagnosticada y a su respectivo cuidador. La educación hace la diferencia.
