De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud (NIH) de los Estados Unidos, los cuidadores desempeñan un papel vital en la vida de los pacientes con leucemia, ofreciendo apoyo emocional, asistencia en la gestión de la enfermedad y, en muchos casos, realizando tareas médicas complejas. Sin embargo, este rol tan significativo viene acompañado de una serie de desafíos que pueden afectar tanto el bienestar físico como emocional de los cuidadores.

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Principales retos de los cuidadores

Entre los principales retos a los que se enfrentan los cuidadores de pacientes con leucemia se incluyen:

1. Carga Emocional: El diagnóstico de leucemia puede generar una montaña rusa de emociones para los pacientes y sus familias. Los cuidadores suelen experimentar altos niveles de estrés, ansiedad y depresión debido a la preocupación por el bienestar del paciente, así como por la incertidumbre sobre el futuro.
2. Demandas Físicas: La leucemia y su tratamiento pueden requerir cuidados intensivos y continuos, lo que puede provocar agotamiento físico en los cuidadores. Las visitas frecuentes al hospital, los cambios en la dieta y la administración de medicamentos pueden ser agotadores.

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3. Impacto en la Vida Cotidiana: Ser cuidador a menudo significa renunciar a actividades personales y profesionales para atender las necesidades del paciente. Esto puede afectar las relaciones sociales, la carrera profesional e incluso la salud financiera de los cuidadores.

4. Aislamiento Social: El tiempo y la energía dedicados al cuidado del paciente pueden llevar a un aislamiento social, ya que los cuidadores pueden tener dificultades para mantener relaciones personales fuera del entorno médico.

Para hacer frente a estos desafíos, es crucial que los cuidadores busquen ayuda y apoyo. Algunas primeras medidas a considerar incluyen:

• Buscar Apoyo Emocional: Los grupos de apoyo, tanto en línea como en persona, pueden brindar un espacio seguro para compartir experiencias y obtener consejos prácticos sobre cómo manejar el estrés y la ansiedad.
• Educación y Capacitación: Obtener información precisa sobre la leucemia y su tratamiento puede ayudar a los cuidadores a sentirse más capacitados y seguros en su rol. Los profesionales de la salud pueden proporcionar recursos y orientación en este sentido.
• Cuidado Personal: Los cuidadores deben recordar la importancia de cuidar de sí mismos. Esto incluye hacer tiempo para el descanso, la alimentación saludable, el ejercicio y actividades recreativas que promuevan el bienestar emocional.

Con el apoyo adecuado y el autocuidado, los cuidadores pueden desempeñar un papel fundamental en el proceso de tratamiento y recuperación del paciente.

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La especialista, quien lleva más de 15 años trabajando con personas y sus emociones, precisó que, desde su práctica con pacientes con cáncer, ha podido descubrir que, si bien cada experiencia es diferente, todas las personas “comparten un origen común y formas similares de expresar sus miedos, principalmente a través de la ansiedad”.

Ansiedad

La ansiedad es un factor muy fuerte que se dispara en todos, y es normal experimentar ciertos grados de ansiedad en la vida. Sin embargo, según la especialista, cuando se recibe un diagnóstico de cáncer, la ansiedad puede aumentar considerablemente.

“Los niveles de cortisol y adrenalina se disparan, lo que puede manifestarse en síntomas como sequedad de boca, sudoración, preocupaciones intensas y dificultad para concentrarse. Algunas personas pueden experimentar movimientos inquietos, como mover la pierna o la mano, o desarrollar tics en la cara. Estos síntomas son indicativos de niveles elevados de ansiedad, por lo que es importante detectarlos a tiempo y brindar apoyo para abordar la ansiedad”, explicó.

En su enfoque considera que son de mucha ayuda las terapias tradicionales para manejar la ansiedad. Por ejemplo, el ejercicio, como el Yin Yoga, que es un tipo de yoga restaurativo, puede ayudar a calmar la mente. La aromaterapia es otra opción beneficiosa, ya que te ayuda a conectarte con tus sentidos, regresar al presente y reducir los altos niveles de cortisol y adrenalina.

“Aunque una persona ansiosa puede no mostrar síntomas visibles, es importante estar atento a estos signos. Si los síntomas persisten durante más de dos semanas o un período determinado, se puede considerar recomendar a la persona que consulte a un médico o un psiquiatra para recibir tratamiento adecuado”.

Estrés postraumático

En cuanto a los efectos del estrés postraumático compartió que este puede manifestarse después de recibir un diagnóstico de cáncer. Es como una bomba que afecta el sistema nervioso y amenaza tanto a la persona diagnosticada como a aquellos que la acompañaron al recibir la noticia.

“Los síntomas del estrés postraumático incluyen pesadillas, angustia y ataques de rabia. A veces, también puede surgir cierto grado de culpa o remordimiento por no poder controlar la situación. Para estas situaciones, la terapia ocupacional es muy útil, ya que ayuda a focalizar los impulsos y brinda herramientas para manejar las emociones, en lugar de evadirlas”.

Depresión

La depresión forma parte del proceso del cáncer, ya que puede generar sentimientos de abatimiento y pensamientos negativos, como la sensación de no tener ganas de vivir o la creencia de que no se logrará superar la enfermedad. Esta condición se manifiesta a través de síntomas como la falta de interés por salir, trastornos alimentarios y del sueño. Es fundamental brindar apoyo al paciente con compasión, evitando juzgarlo o presionarlo para que se sienta bien. En su lugar, es importante presentar actividades que le agraden y que puedan ayudar a mejorar su estado emocional, como salir a disfrutar de la naturaleza, aprender algo nuevo o acompañarle a las sesiones de terapia para abordar y sanar las emociones que están obstaculizando su proceso de recuperación. Sin embargo, si la depresión persiste y los síntomas se mantienen, es necesario buscar la ayuda de un psiquiatra o un médico especializado en salud mental. Es importante destacar que, en casos más severos, se puede requerir la intervención de un psiquiatra o médico para recibir medicación específica, como ansiolíticos.

Apoyo familiar

En el caso de las familias y cuidadores de los pacientes, sabemos que muchas veces pueden percibirlo como una carga. Mi recomendación para aquellos que están escuchando es cambiar la perspectiva de «cargar» o sentirse responsables, y adoptar una visión de «acompañamiento».

“Acompañar implica ayudar con compasión, pero sin tratar de controlar todos los aspectos que escapan a nuestro control. Es fundamental cuidar la salud mental del cuidador, ya que no se puede brindar apoyo si uno mismo está agotado”.

A veces, los cuidadores también pueden experimentar estrés postraumático, depresión y ansiedad, a pesar de no ser ellos los diagnosticados. Al intentar ser fuertes y rescatar a alguien pueden descuidar su propia salud mental. Por eso, recomienda que los cuidadores mantengan una rutina saludable que incluya alimentación adecuada, ejercicio regular y actividades de desahogo. El impacto del diagnóstico de cáncer puede variar dependiendo de la edad de la persona. En el caso de los pacientes jóvenes, suelen tener más recursos y estar más abiertos a explorar alternativas para enfrentar la enfermedad. Por otro lado, en el caso de las personas mayores, es posible que se muestren más reticentes a considerar opciones diferentes a las convencionales. Además, el género también influye en la forma en que se asimila el diagnóstico. Las mujeres tienden a ser más propensas a abrirse y compartir sus sentimientos en momentos difíciles, mientras que muchos hombres deciden no buscar ayuda o expresar sus emociones de manera tan abierta. En resumen, tanto la edad como el género pueden influir en la forma en que las personas afrontan el diagnóstico de cáncer y buscan apoyo durante el proceso de tratamiento y recuperación.

“La fe y la espiritualidad juegan un papel importante en muchos casos. Pueden brindar una base sólida de creencias y apoyo durante momentos difíciles. Sin embargo también es importante tener en cuenta que ciertas creencias religiosas pueden entrar en conflicto con tratamientos médicos, terapias o ensayos clínicos. Es esencial abrirse al cambio y buscar ayuda tanto religiosa como terapéutica para atravesar este proceso de transformación”.

Enfrentar los efectos emocionales después de un diagnóstico puede ser desafiante. La doctora Pulido recomienda la terapia como un estilo de vida, tanto para pacientes como para cuidadores.

“Existen diferentes tipos de terapia y recursos disponibles en Internet, como Rutinas Durante el Cáncer, la Asociación Americana de Cáncer, el Instituto Nacional de Salud Mental y diversas asociaciones. Es importante explorar estos recursos y absorber la información que sea más relevante y beneficiosa para cada persona”, finalizó.

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